アトピー×奮闘記

脱ステと、それから

脱ステを始めてからの体の変化(ステロイド離脱症状)

今回の記事では

脱ステを始めてからの体の変化について、私が経験したことを書きます。

※ステロイド離脱中の気持ち悪い描写があります。閲覧注意。

 

脱ステ前、いかにステロイドに依存していたかについてはこちらから↓

 

脱ステをすることになったきっかけについてはこちらから↓

 

突然の全身発疹

朝起きたら、体中があつい。

顔がほてる。

 

顔に手を持っていくと

顔がすごくボコボコしてる。

 

びっくりして跳ね起きて鏡を見ると

そこには自分じゃない人が写っていました。

 

良く言って、90歳のおばあちゃん。

悪く言って、ゾンビ。

 

全身の皮膚が赤い発疹でただれ、腫れている。

赤いまだら模様の発疹が体全体に出来て、発疹同士が繋がっている。

 

この時、脱ステについて初めて知った

何が起こったのかわからず

その日は学校を休んで1日中ネットにかじりつきました。

 

分かったことは

これはどうやら脱ステロイドというものをした時に起こるもので

ステロイドの離脱症状と呼ばれるものだという事でした。

 

ステロイドの離脱症状。

 

知らなかった。

ステロイドを急に止めてはいけなかったんだ。

 

ステロイドの副作用のことも

脱ステロイドのことも

この時になって初めて知りました。

 

いたい。体中がいたい。

 

だるい。全身の倦怠感がすごい。

 

これは一体何?

 

わからない

 

こわい

 

ステロイドが効かない

その時一緒に住んでいた今の旦那も、すごく驚いていました。

 

旦那はステロイドの副作用について知識があったらしく、今後のステロイドの服用を強く止められました。

 

というか、ステロイドはもう効きませんでした。

 

痛くて、辛くて。

泣きながら残ったステロイドを塗ってみましたが、焼け石に水でした

 

ステロイドを塗っていなかった所にも症状が出た

全身真っ赤にただれ、ガサガサ、ボコボコ。

 

その皮膚が乾燥したり、液を出したりを繰り返しました。

 

そして

ステロイドを止めたことにより、ステロイドを塗っていなかった所にもすべて発疹が出ました。

 

皮膚という皮膚が剥がれ、落屑となって落ちた

赤くただれた発疹の上に

乾燥した皮膚がひび割れ、肌にびっしりと張り付くようになりました。

 

まるで、何かおぞましい動物のように。

 

乾燥した皮膚が肌に浮き出て、それがポロポロと落ち続けました。

 

黒い服が着られなくなった

黒い服を着ると、服の裏側が全部まっ白になりました。

乾燥した皮膚が、服にびっしりとはりついて。

 

黒は避け、なるべく皮膚の粉が目立たない色の服を着て

着終わったら毎回庭ではたいていました。

 

毎朝ベットが粉まみれになった

ベットや布団、枕も朝起きるたびに自分の皮膚の粉まみれになっていました。

 

ベットカバーも、色の濃いものを使うと翌朝には必ず白くなっていました。

 

朝起きるたびに掃除機をかけ、枕ははたかなければ気持ち悪くてやっていられませんでした。

 

頭皮が剥けだした

ステロイドを塗ったことがない(というか塗れない)頭皮まで、粉となって落ちてきました。

 

髪の毛に付くと、フケのように見えて辛かった。

そして痒くて、少し引っ掻くだけでも浸出液が染み出してきました。

 

目が開かなくなった

目が上も下も真っ赤に腫れ、視界が異様に狭くなりました。

 

また、朝起きると目が開かなくなりました。

 

腫れた瞼から透明な浸出液が出て、上と下の目をくっつけてしまうので

朝起きたらまず、固まった浸出液を無理やり剥がさなくてはいけませんでした。

 

目を覆う浸出液を剥がすたび、バリバリと音がしました。

 

皮膚が硬くなった

体中に発疹が出来て、その上に落屑が張り付き

そしてその下の皮膚が異様に硬くなり、思うように体が動かせなくなりました。

 

口が開かなくなった

口の周りにも発疹ができて乾燥しひび割れ

皮膚が硬くなることにより口が開けづらくなりました。

 

無理に口を開けようとすると、皮膚が切れて痛い。

 

また顔中に発疹がありその皮膚も硬くなっていたため

顔の筋肉を動かすことができなくなり、笑うことも出来なくなりました。

 

関節を曲げられなくなった

関節の部分にできた発疹の皮膚も硬くなり

腕や足を曲げようとすると「皮膚がそのまま切れるのではないか」という感覚に襲われました。

 

腕・足の関節を曲げると、関節の内側にできた発疹が服に擦れて痛かった。

 

極力、腕や足を曲げないように生活していました。

 

また

手の指の関節を曲げると乾燥した発疹が裂けて、浸出液を出しました。

 

体がだるかった

とにかく体がだるかった。

 

体全体に発疹ができ、皮膚が落ち、皮膚が硬くなったことで体がうまく動かせない上に

体中の発疹が熱を発してほてっていました。

 

体が痛くて、だるくて、なにもやる気が起きない。

 

心がボロボロになった

留学中の身だったので、そんな状態でも頑張って学校だけには通っていましたが

クラスメイトも先生も、私の変わり果てた姿にびっくり。

 

変わり果てた自分の姿を人目に晒すのが辛くて。

でも大学の援助の元の留学だったので、学校には行かなくちゃいけなくて。

 

一体どうしたらいいのか分からず、心が壊れそうになりました。

 

こんなゾンビのような私にもみんなやさしく接してくれたんですが

それが嬉しくて、でもとても辛かった。

 

いつまで続くのか

いつになったら解放されるのか。

 

私はこれからずっとこんなゾンビのような姿のままなのか。

 

辛くて悲しくて、毎日泣いていました。

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朝起きるのが恐くて、辛くて

出来ることなら一日中ベットの中に身を隠していたかった。

 

ステロイドの離脱症状がどの位の期間続いたか

また1番酷い状態からどのように好転していったかは、次の記事で↓ 

 

おわり!